Excited and grateful / heureux et reconnaissants

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We are excited and grateful to announce that the website is being translated into French! This is due to the generous donation of time and effort from Chloé Moulin. She has shared her story of why this work is important to her (see below in both French and English!).  Although Chloé is donating her work, our technical team will be working on setting up the website to accommodate a translated version. If you would like to support this work, you can do so here:  https://nancysnookendo.com/support-us/

Nous sommes heureux et reconnaissants d’annoncer que le site est en train d’être traduit en français ! Cela grâce au généreux don de temps et d’efforts de Chloé Moulin. Elle raconte son histoire et les raisons de son engagement ci-dessous, en français et en anglais ! Notre équipe technique se mobilise pleinement pour que le site puisse accueillir cette version française. Si vous souhaitez soutenir ce travail, vous pouvez le faire ici : https://nancysnookendo.com/support-us

Bonjour,

Je m’appelle Chloé Moulin, je souffre d’endométriose et d’adénomyose, et cette année, je traduis le site Nancy’s Nook en français.Pour qu’il n’arrive pas à d’autres malades françaises, et plus largement francophones, ce qu’il m’est arrivé à moi.

Au début de l’année 2020, mes règles sont devenues insupportables. Mes règles avaient toujours été très douloureuses. Douloureuses à me recroqueviller sur mon bureau au fond de la classe et ne plus pouvoir suivre le cours, à la stupeur de mes amies collégiennes, puis lycéennes, qui n’avaient à priori pas la même expérience que moi. Douloureuses à ne pas savoir rester en station debout très longtemps durant les pauses, et à en avoir le souffle coupé lors de la pratique de sports à fort impact, dont font partie la plupart des sports inscrits dans le programme scolaire en France. Tous mes professeurs de sport étaient catégoriques : je faisais preuve de « mauvaise volonté ». « D’hypersensibilité », éventuellement. « Tu t’écoutes trop », me dit un jour l’une de mes plus proches amies.

Mes saignements étaient extrêmement abondants, présentaient de nombreux caillots de la taille d’une pièce d’un euro et duraient au moins sept jours. Ils étaient annoncés, accompagnés et conclus par des crampes abdominales intenses, prolongées, elles-mêmes ponctuées de points de douleur aigüe, semblables à des coups de couteaux dans le ventre. Aucun antalgique ne me soulageait. Durant cette dizaine de jours, je digérais mal. Ma fatigue était immense, ma capacité de concentration nulle. Une fois par an – puis deux, puis trois, etc. –, j’expérimentais des règles encore plus douloureuses que ces règles déjà très douloureuses. Et ces symptômes, portés à leur paroxysme, s’accompagnaient d’un gonflement de mon ventre qui devenait dur et inflexible, de diarrhées violentes et répétées, de pertes de connaissance et de troubles de la marche.

Lors de ces premiers épisodes aggravés, dépassée par la violence des crises, je ratais les cours pour « mal de ventre ». Et puis, mes camarades, mes professeurs, ma mère, probablement malade sans le savoir, banalisant ma douleur, je me suis forcée au présentéisme. Le jour de ma première rentrée à l’université (en faculté de psychologie), la douleur était si puissante que j’ai perdu connaissance dans les escaliers qui menaient à l’amphithéâtre, chutant sur un étage… J’ai vraiment repris mes esprits dans le camion de pompiers qui me conduisait à l’hôpital, où l’on a rapidement mis mon malaise sous le coup du « stress de la rentrée ».

Marquée par cet événement, je me suis mise en quête d’une réponse. Une vraie réponse : un diagnostic et un traitement. S’en sont suivies de nombreuses consultations gynécologiques, à trois ou six mois d’intervalle selon les délais de rendez-vous du dernier professionnel contacté. Au cours de ces rendez-vous, j’ai subi des gestes non-consentis sur mon corps, et des remarques non-sollicitées sur mon physique, ma tenue vestimentaire et ma sexualité, que la douleur rendait difficile. Je m’y suis vue prescrire une demi-douzaine de pilules contraceptives différentes, mais toujours la pilulemiraculeuse en réponse à ma demande de stérilet. J’y ai retrouvé l’idée que je faisais preuve de mauvaise volonté, que j’étais hypersensible. Que j’inventais, car « il n’est pas possible d’avoir aussi mal ».

À l’âge de 24 ans, après 12 ans de douleur et de non-réponses, et alors que mon insertion professionnelle (finalement en tant que journaliste) exigeait toute mon attention, j’ai renoncé. Je me suis laissée convaincre : il n’était pas possible d’avoir aussi mal, je m’écoutais trop, j’étais responsable. J’ai opté pour la haine de moi, et décidé de fonctionner avec la douleur. En ignorant les signaux de détresse que mon corps m’envoyait, en n’accordant aucune valeur à mon ressenti, y compris face au harcèlement moral sur mon premier lieu de travail. Pour prouver que je n’étais pas faible, j’endurais tout. Au moindre contexte social l’autorisant, je buvais, plus que je n’aime l’admettre aujourd’hui, pour que mon corps se taise.

***

Au début de l’année 2020, donc, mes règles sont devenues insupportables. Cette fois, je ne suis pas sortie du dernier épisode aggravé. La douleur n’a pas cessé dans les jours suivant la fin de mes règles, les diarrhées violentes et répétées non plus. Les troubles de la marche se sont installés. Entre septembre et décembre, j’ai perdu 10 kilos, faisant tomber mon poids à 40 kilos, ma capacité à faire les courses, le ménage, à cuisiner, sortir mon chien. À sortir tout court, donc à travailler. En octobre, le jour de mon mariage, je ne pensais qu’à deux choses : pourvu que je ne tombe pas, pourvu que je ne me souille pas.

Grâce à l’estime que mon mari a pour moi, parce qu’il est soignant et qu’il validait mon expérience, j’ai entamé un nouveau parcours médical en France. Il s’est avéré très similaire au précédent, dans les délais et les réponses. Seule nouveauté, une obsession pour ma fertilité (avec la mise en doute de mon non-désir d’enfant, affirmé, suivie d’un désintérêt pour ma situation). Si ce nouveau parcours m’a permis d’obtenir le diagnostic d’endométriose par IRM, il ne m’a pas permis d’obtenir un autre traitement que la pilule, qui ne m’avait jamais aidée et ne m’aidait toujours pas. « Mais pourquoi voulez-vous qu’on vous opère si vous ne voulez pas d’enfant ? »

Je me voyais disparaître, et personne ne venait me sauver. Et puis, je suis tombée sur un livre écrit par une femme endométriosique française, Endométriose : Ce que les autres pays ont à nous apprendre (2020), de Marie-Rose Galès. Patiente experte, elle compile dans cet ouvrage trente ans de recherches internationales sur l’endométriose, et analyse les mythes qui perdurent autour de la maladie en France, empêchant le pays d’intégrer les dernières données scientifiques et de mieux prendre en charge ses malades. L’auteure y mentionne aussi, comme une référence, un groupe Facebook américain : Nancy’s Nook.

Sur ce groupe, qui compte au moment où j’écris ces lignes près de 139.000 membres, et en gagne entre 500 et 1.000 par semaine, j’ai trouvé des malades du monde entier, de différentes professions, éducations, classes et races (au sens de construction sociale, qui a des effets sociaux indiscutables en termes d’inégalités et de discriminations) ; des personnes avec des parcours de vie uniques, qui partageaient pourtant toutes la même histoire. Une histoire de douleur ignorée, de carrière limitée, de psyché éprouvée. Une histoire de sexisme et de psychologisation. Nancy Petersen, patiente experte depuis 33 ans, y répondait avec un site entier de données scientifiques actualisées et explicitées, pour aider les malades à défendre leurs droits.

Grâce à ces ressources, j’ai appris que les lésions d’endométriose ne sont pas constituées d’endomètre ; qu’elles ont la capacité de produire leur propre réserve d’œstrogène, empêchant de fait tout effet des pilules contraceptives, uniquement palliatives, sur leur progression ; qu’une opération menée par un chirurgien expert (Nancy Petersen en cite deux sur le territoire français, à Paris et à Bordeaux) est un traitement efficace, dans 81 à 95% des cas au long terme, pour les malades à la qualité de vie dégradée (et pas seulement les malades désirant enfanter). Autant de données scientifiques qui contredisent le discours médical, gouvernemental, associatif français.

Peut-être n’étais-je pas si sensible. Peut-être les médecins de France, comme d’ailleurs, ignoraient-ils simplement l’ampleur de ce qu’ils ne savaient pas. Leur reprocher de ne pas avoir les moyens d’actualiser leurs connaissances par eux-mêmes, alors qu’ils interviennent dans un système de santé de plus en plus tendu, serait injuste. Se contenter de cet état de fait, et renoncer à la qualité de vie de 10 à 20% des femmes et hommes trans, reste inacceptable.

***

Le 20 avril 2021, j’ai été opérée par un chirurgien expert. Mon mari dit il y a « déjà » cinq mois, moi, il y a « seulement » cinq mois.

Pendant trois longues heures, ce médecin, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire, a procédé à l’exérèse totale de mes lésions d’endométriose. Sur mes ligaments utérosacrés, mon colon sigmoïde et mon rectum, expliquant chacun de mes symptômes digestifs. Mon appendice, en crise depuis des mois car recouverte par la maladie, m’a été retirée. Mon utérus, sévèrement tordu en arrière par les lésions, et par ailleurs déformé par l’adénomyose, aussi. Mon col et mes trompes n’ont pas pu être préservés. Un endométriome de la taille d’une balle de ping-pong a été enlevé de mon ovaire droit, conservé.

Après trois petites heures, je me suis réveillée sans avoir l’impression qu’un poing serré frappait frontalement mon colon, ni que la muqueuse de mon rectum était faite de lave en fusion. Sans douleur, pour la première fois en seize ans. Soulagée. Furieuse. À l’atterrissage de l’avion, j’ai pleuré. De joie, d’être rentrée chez moi. De rage, d’être rentrée chez moi.

Car je n’ai pas gagné. Je ne suis pas parvenue à faire entendre ma voix et ma souffrance en France. Pour retourner parmi les vivants, je me suis rendue à plusieurs milliers de kilomètres de mon pays, moi qui avais tant de difficulté à sortir de mon quartier, et les deux derniers mois de mon appartement. Grâce à mon profil universitaire et mon parcours journalistique, parce que j’étais formée à la recherche scientifique, que j’avais un bon niveau d’anglais, et que je pouvais mobiliser plusieurs milliers d’euros malgré l’arrêt de mon activité, j’ai pu accéder à la prise en charge que je méritais. Autant de privilèges qui ne peuvent être exigés de nos endométriosiques pour qu’elles et ils retrouvent une qualité de vie, et qui alertent sur une immense perte de chance dans le pays des droits de l’Homme (où un homme sur deux est une femme…).

Aujourd’hui, je ne souffre plus ni de mon endométriose ni de mon adénomyose, mais je souffre d’avoir souffert pendant seize ans. Ma convalescence n’est pas ce qu’elle aurait pu être ; on me dit d’être patiente, tandis que j’observe mes amis avancer leurs carrières et atteindre leurs objectifs personnels au fil des mois.

C’est pour cela que je m’engage dans la traduction en français du site Nancy’s Nook, et sa promotion à travers mon histoire, qu’il me coûte de partager publiquement. Parce que l’accès à un diagnostic rapide et à une prise en charge efficace de l’endométriose (et de l’adénomyose) ne doit pas, ne peut plus, reposer sur notre capacité de malades à traiter la littérature scientifique, essentiellement rédigée en anglais, pour défendre nos droits face à des médecins qui ne sont pas ou qui sont peu formés en France. Pour que ces médecins, qui déclarent rarement un bon niveau d’anglais pour ceux que j’ai rencontré et interrogé, aient eux aussi accès aux dernières données, et que nous puissions lutter ensemble, contre la maladie, pour une prise en charge de qualité, plutôt que les uns contre les autres pour survivre dans un système de santé dysfonctionnel. Dans l’espoir qu’un haut niveau d’information vous protège de mon errance et de ma souffrance. Plus égoïstement, pour que cette dernière ait un sens.

Je vous tiendrai informé×e×s de mes avancées sur la traduction du site, que nous voulons avoir fini pour mars 2022, Mois de sensibilisation à l’endométriose, afin d’obtenir un bon relai médiatique. Il nous semblait simplement important de vous partager sans attendre mon histoire française, pour vous donner, dès à présent, de l’espoir. Vous n’êtes pas seules. Nous vous croyons. Il est possible d’aller mieux

Bonjour,

My name is Chloé Moulin, I suffer from endometriosis and adenomyosis, and this year, I am translating the Nancy’s Nook website into French. In the hope that what happened to me does not happen to other French and French speaking patients.

At the beginning of 2020, my periods became unbearable. My periods had always been very painful. Painful to the point of curling up on my chair in the back of the classroom, unable to follow the course – much to the stupor of my junior high and high school girl friends, who did not seem to share my experience. Painful to the point that I could not stand for long during breaks, and that I had my breath cut playing high impact sports, which most of the sports in the French school program are part of. All my PE teachers were adamant: I was showing “ill will”. Being “oversensitive”, possibly. “You listen to yourself too much”, once said to me one of my closest friends.

My bleeding was extremely heavy, had many clots the size of a 1-euro coin, and lasted at least 7 days. It was preceded, accompanied and concluded by intense, prolonged abdominal cramps, themselves punctuated by sharp pain, similar to stabbing in the belly. No pain reliever relieved me. During these 10 days or so, I digested badly. My fatigue was immense, my ability to concentrate zero. Once a year – and then two, and then three, etc. –, I was experiencing an even more painful period than these already very painful periods. And these symptoms, at their peak, were accompanied by severe bloating, violent repeated diarrhea, blackouts and difficulty walking.

During these first aggravated episodes, I was overwhelmed by the violence of the crises, and I missed school for “stomachache”. But my classmates, my teachers, my mother, probably ill without knowing it, all minimizing my pain, I quickly forced myself to go. On my first day at university (as a psychology student), the pain was so intense that I fainted on the stairs leading to the amphitheater, falling down an entire floor. I really came back to my senses in the firetruck that was taking me to the nearest hospital, where my loss of consciousness was promptly blamed on “back-to-school stress”.

Shocked by that event, I started looking for an answer. A real answer: a diagnosis and a treatment. Many gynecological consults followed, from three to six months apart, depending on the appointment times of the last professional I contacted. During these appointments, I was subjected to unwanted gestures on my body, and I received unsolicited remarks on my physique, my clothing and my sexuality, which was difficult because of the pain. I was prescribed half a dozen different birth control pills, but always the miraculous one, in response to my request for an IUD. I was met again with the idea that I was showing ill will, that I was being oversensitive. That I was making it up, because “it is not possible to be in so much pain”.

At the age of 24, after 12 years of pain and non-responses, and as my professional entry (ultimately as a journalist) demanded my full attention, I gave up. I let myself be convinced: it was impossible to be in so much pain, I listened to myself too much, it was all my fault. I chose self-hatred and decided to work through the pain. By ignoring the distress signals my body was sending me, by not giving any value to my feelings, including in the face of bullying in my first workplace. To prove that I was not weak, I endured it all. In social contexts allowing it, I drank, more than I care to admit today, to keep my body silent.

***

So then, at the beginning of 2020, my period became unbearable. This time I did not get out of the last aggravated episode. The pain did not go away within days of ending my period, neither did the severe repeated diarrhea, and the walking difficulties set in. Between September and December, I lost 10 kilos (cutting my weight to 40 kilos), my ability to shop, cook, clean, to walk my dog – to walk at all, and to work. In October, on my wedding day, I thought of only two things: I hope I won’t fall; I hope I won’t soil myself.

Because my husband esteems me, that he is a caregiver working at the hospital and that he validated my experience, I started a new medical journey in France. It turned out to be very similar to the previous one, both in delays and responses. The only new thing was an obsession with my fertility (with the questioning of my asserted non-desire to have a child, followed by a disinterest in my situation). If this new journey led to the diagnosis of endometriosis by MRI, it did not lead to any other treatment than the pill, which had never helped me and was still not helping me. “But why do you want surgery if you do not want a child?”

I was watching myself disappear, and no one was coming to save me. And then, I came across a book written by a French endometriotic woman, Endometriosis: What other countries could teach us (2020), by Marie-Rose Galès. An expert patient, she compiles in this book 30 years of international research on endometriosis, and she analyzes the myths that persist around the disease in France, preventing the country from integrating the very latest scientific data and improving care. The author also mentions an American Facebook group: Nancy’s Nook.

On this group, which counts close to 139,000 members as I am writing these lines, and gains 500 to 1,000 members per week, I found patients from all over the world, from different professions, educations, classes, races; people with unique life paths, and yet who all shared the same story. A story of ignored pain, limited career, exhausted psyche. A story of sexism and psychologization. Nancy Petersen, an expert patient for 33 years, was responding with a whole website of updated and clarified scientific data, to help patients defend their rights.

Through these couple of resources, I learned that endometriosis lesions are not made of endometrium; that they can produce their own estrogen, limiting the effect of contraceptive pills (which are only preventive) on their progression; that surgery performed by an expert surgeon (Nancy Petersen quotes two expert surgeons in France, one in Paris and one in Bordeaux) is an effective treatment, in 81% to 95% of cases over the long term, for patients with low quality of life (and not just patients wishing to give birth). A lot of scientific data that contradict French medical, governmental and associative discourse.

Maybe I was not being oversensitive. Maybe doctors in France, as elsewhere, were just unaware of how much they did not know. Blaming them for not having the resources to update their knowledge on their own, as they intervene in an increasingly strained health system, would be unfair. To be satisfied with this state of affairs, and to forgo the quality of life of 10 to 20% of women and trans men, remains unacceptable.

***

On April 20, 2021, I was operated on by an expert surgeon. My husband says “already” 5 months ago, I say “only” 5 months ago.

For three long hours, this surgeon, with the help of a multidisciplinary team, performed total excision of my endometriosis lesions. On my uterosacral ligaments, my sigmoid colon and my rectum, explaining every single one of my digestive symptoms. My appendix, inflamed for months as it was riddled with disease, was removed. My uterus, severely twisted back from the lesions and otherwise deformed by adenomyosis, had to go too. My cervix and tubes could not be preserved either. And an endometrioma the size of a ping-pong ball was removed from my right ovary, that I got to keep.

After three short hours, I woke up without feeling like a fist was hitting my colon or that the lining of my rectum was made of lava. Pain free, for the first time in sixteen years. Relieved. Furious. When the plane landed, I cried. With joy, to have come home. With rage, to have come home.

Because I did not win. I did not succeed in making my voice and my suffering heard in France. To return among the living, I traveled several thousand kilometers from my country, I who had such a hard time walking out of my neighborhood, and the last 2 months my apartment. Thanks to my academic profile and journalistic background, because I was trained in scientific research, had a good level of English and several thousand euros to spend despite not working for months, I was able to access the care I needed. These are resources that many endometriosis patients do not have in order to regain a quality of life, and that alert us to an immense inequality in the country of Human rights.

Today, I am no longer in pain from my endometriosis and adenomyosis, but I still suffer from having suffered for sixteen years. My recovery is not what it could have been; I am told to be patient, as I watch my friends advance their careers and achieve their personal goals over the months.

That is why I wanted to translate the Nancy’s Nook website into French and will promote that effort through my story, although it costs me to share it so publicly. Because access to rapid diagnosis and effective management of endometriosis (and adenomyosis) must not, and can no longer, depend on our ability as ill patients to review the scientific literature, mainly written in English, to advocate for ourselves. So that these doctors, who rarely speak English for those I met and interviewed, also have access to the latest data, and that we can fight together against the disease, for quality care, rather than against each other to survive in a dysfunctional health system. In the hope that a high level of information will protect you from my diagnostic odyssey. More selfishly, so that my suffering has meaning.

I will keep you informed of my progress on the translation, which we would like to have finished by March 2022, the month of Endometriosis Awareness worldwide. It simply seemed important to us to share my French journey with you without delay, in order to give you hope now.

You are not alone. We believe you. It is possible to get better.